Una vida, un milagro.
La ciencia le dijo a Paola Rivera que sólo viviría hasta los dos años de edad. Pero llegó hasta pasar los 16.
Nació con atrofia muscular espinal tipo 1 (SMA), una de las condiciones de distrofia muscular. No podía caminar, usaba silla de ruedas.
Necesitaba ayuda para todo: transferirse de su silla motorizada a la de baño, así como para vestirse, asearse, peinarse... Tenía poco control del movimiento en su cuerpo. Pesaba unas 120 libras.
Pero pese a sus limitaciones físicas, Paola sonreía. Le encantaba arreglarse para estar bonita y a la moda, quería ser psicóloga y no escatimaba en hablar por teléfono con Cano, el chico que le gustaba.
Escribí esas palabras con verbos en presente el pasado 22 de junio luego de documentar 24 horas en el campamento de verano de la MDA. Hoy las tengo que escribir en pasado.
Paola murió ayer.
Su deceso
El 8 de julio la chica de 16 años fue recluida en el Hospital Municipal de San Juan en el Centro Médico de Río Piedras debido a un catarro que se le complicó con pulmonía.
No era la gripe porcina.
El 9 de julio pasó a intensivo. El pasado viernes la entubaron. “Fue a intensivo. Sigue echando pa’ atrás... Se le están dañando los riñones, el corazón no le late mucho...”, comentó su madre Marilyn Maldonado a Primera Hora en la mañana de ayer; horas después Paola falleció tras enfrentar un paro renal y muerte cerebral.
“Tengo que darle gracias a Dios por esos años que le dio de más”, añadió.
Sólo alcanzó a decirle a Marilyn “que no llorara”.
Estaba sedada para evitar que sufriera por los dolores. El día que la conocí, sin embargo, hablamos de la muerte.
¿Qué piensas de la muerte?
Si Dios me manda a buscar, pues es porque ya Él quiere que esté allá. El tiempo llegó.
En Puerto Rico hay 86 casos de SMA tipo 1.
El año pasado hubo 23 muertes. En el 2009 van 24, según datos de la Asociación de la Distrofia Muscular (MDA).
Lo que aprendí de Paola
Nunca antes había recibo la noticia de la muerte de un entrevistado. Llevo poco más de seis años en el ejercicio periodístico. Pero ayer la vida me sorprendió.
No estoy segura de si estoy cruzando la línea de la profesión al sentir su partida.
Pero de lo que sí estoy segura es de lo que aprendí de ella. Aprendí a dar gracias por lo que tengo y no tengo, a que la palabra dependencia -ella dependía de la ayuda de otros para sus necesidades básicas- no es negativa si nos permite seguir viviendo; y a que todos somos iguales, las diferencias varían de persona a persona, pero en esencia, todos somos gente, con cuerpo, alma y espíritu.
Gracias, Paola, por enseñarme a vivir con esperanza. Eres digna de admiración, así te lo hicimos saber nuestra fotoperiodista Ana María Abruña y esta servidora.
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